Sabato 15, domenica 16 e sabato 22 dicembre, in più di 3.000 piazze in tutta Italia saranno distribuiti i Cuori di cioccolato dai volontari di Fondazione Telethon, partner e associazioni amiche nazionali e locali, per raccogliere donazioni finalizzate a supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita.
La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista.
Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
E per contribuire all’avanzamento della ricerca biomedica di Telethon, anche nel Lazio saranno allestiti banchetti nelle diverse province, tra cui quella di LATINA con i coordinatori provinciali: Erasmo Di Nucci (area Sud Pontno) ed Erminio Di Trocchio (area Centro-Nord). Nell’Area Sud Pontino della provincia di Latina, il Coordinatore territoriale Erasmo Di Nucci evidenzia che:
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In occasione di questa campagna sono previsti, altresì in altre giornate ed in alcune parti già iniziati, punti di racolta particolarmente a: Formia c/o Centro Commerciale Itaca il 15 ed il 22 dicembre – Formia nei pressi dell’Orlandi Shopping Center/Pasticceria Troiano il 14 pomeriggio-15-16 dicembre – Formia a Piazza Tommaso Testa e Piazza Aldo Moro nella mattinata del 15 dicembre – Formia a Piazza Mattej nella mattinata del 22 dicembre – Gaeta in Piazza XIX Maggio il 15-16-22 Dicembre – Itri in Piazza dell’Incoronazione il 15-16 dicembre – Castelforte in Piazza San Rocco il 16 dicembre, SS. Cosma e Damiano in Piazza Grunuovo l’11 dicembre – SS. Cosma e Damiano c/o Bar Stop il 15-16 dicembre – Minturno in Piazza Portova il 13 dicembre – Minturno antistante parrocchia San Biagio il 16 dicembre – Minturno c/o Castello Baronale il 22 dicembre – ed anche extra-territorio a Cellole-CE in Piazza F. Campobasso il 16 dicembre – oltre che all’aggiunta recente di quello di Ponza. Oltre al lavoro prezioso dei volontari di piazza, ai punti di raccolta, tra l’altro, partecipano con la fattiva collaborazione: associazione ANFI di Formia, associazione socio-culturale “La Normalità” di Formia, I.T.E. Filangieri di Formia, associazione ANFI di Gaeta, radio RTC, Gruppo Folk ” Giullari”, AVIS Comunale di Minturno, Comune di Itri, Comune di Minturno, Comune di Formia.
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A Formia, la BNL Gruppo BNP Paribas, partner storico di Telethon, Sabato 15 dicembre per l’intera giornata riapre straordinariamente Casa Telethon. Nella mattinata ci saranno le esibizioni delle rappresentative degli alunni delle Scuole I.C. “D. Alighieri” e I.C. “P. Mattej”. Mente il pomeriggio: Music and Live (ore 15,00-16,30), VITTORIO PALMACCI BIG BAND (ore 17,00-18,00), Ligabue Band Live (ore 18,15-19,15), Spettacoli e animazione (ore 19,30-20,00).
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Anche al punto di raccolta all’esterno dell’Orlandi Shopping Center di Formia, non mancheranno i momenti di animazione e intrattenimento: 14 dicembre ore 17,00-20,00 In musisa con la chitarra di Luigi Gargiulo e la partecipazione straordinaria della cantante Lina Senese – 15 dicembre ore 16,00-17,30 Animazione a cura dell’Oratorio ANSPI donboscoformia.it; ore 18,00-19,30 Intrattenimento musicale con il Duo “Blue Gardenia” – 16 dicembre ore 17,30-20,15 Intrattenimento musicale del Comitato di Maranola; ore 19,30 presso la Pasticceria Troiano, torta Telethon. - Nell’ambito del punto di raccolta in Piazza Mattej a Formia nella mattinata del 22 dicembre, Karaoke con Massimo Treglia e Augusto Ciccolella.
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Non mancherà la partecipazione delle Scuole del territorio, che, ogni anno rinnovano la loro partecipazione per far comprendere ai ragazzi il valore della ricerca intesa come progresso e fonte di benessere. A tal proposito, già dal 6 dicembre scorso fino al 21 dicembre, salvo variazioni, stiamo visitando le scuole di Gaeta, Formia, Castelforte, SS. Cosma e Damiano, Spigno Saturnia, Minturno.
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Nella mattinata del 15 dicembre, in occasione del punto di raccolta in Piazza T. Testa / Piazza Aldo Moro a Formia, con la coordinazione dell’I.T.E. Filangieri, si alterneranno le esibizioni di: I.T.E. Filangieri, I.C. Alighieri, I.C. Mattej, I.C. Pollione. Servizio di assistenza, protezione civile e sicurezza con la partecipazione di: Comando Vigili Urbani del Comune di Formia, C.R.I. Sud Pontino, VER Protezione Civile, Polizia di Stato Commissariato di Formia.
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Diverse, poi, alcune iniziative territoriali, anche scolastiche, in realtà già iniziate il 24 novembre scorso con quella relativa al pranzo pro-Telethon e AILU svoltasi presso il Villaggio Don Bosco di Formia e che termineranno il 6 gennaio 2019. Per tutti gli aggiornamenti e variazioni, è possibile consultare la pagina web dell’associazione A.I.L.U. dedicata all’iniziativa Telethon locale:
http://www.associazioneailu.org/telethon-nel-sud-pontino-e-provincia-lt/
L’area Sud Pontino si inserisce nel territorio provinciale di Latina, in cui anche per l’area Centro-Nord, con il suo coordinatore di riferimento Erminio Di Trocchio e i tanti volontari dei Comuni del territorio di riferimento saranno promossi banchetti e iniziative di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Una delle parti particolarmente attive soprattutto nell’area Sud Pontino per Telethon – specifica sempre Di Nucci – è l’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare), nata trent’anni fa e da quasi 23 anni associazione amica di Telethon, il cui motore infaticabile fino alla sua scomparsa agli inizi del 2012 è stato suo padre, Salvatore Di Nucci. Ed anche nell’occasione di questa iniziativa conferma come, coinvolto dall’esperienza personale e sofferta, sta cercando di prodigarsi con perseverenza nel campo associativo per le malattie rare e per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare subentrando al ruole che fu già di suo padre.
E’ entrata nel vivo, quindi, la campagna Telethon anche in Provincia di Latina e nel Sud Pontino, dove sarà possibile, ricevere un «cuore di cioccolato» e rispondere «presente» all’appello a cui tutti siamo chiamati: partecipare attivamente alla campagna di sensibilizzazione e supportare la raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon, per stare vicino a chi è affetto da queste patologie e alle loro famiglie con un gesto d’amore e di solidarietà.
Il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotti e prodotto da Caffarel, è un omaggio distribuito in tutte le province d’Italia come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro: un’idea originale per un regalo di Natale fatto con il cuore.
I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, producendo cioccolato d’eccellenza con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime (senza glutine). La bontà del cioccolato Caffarel è racchiusa in un packaging elegante e minimale in tre diversi colori, per un regalo natalizio dal grande valore perché “fatto con il cuore”.
infime – sottolinea il Coordinatore LT Sud Pontino, anche come persona affetta da una delle tante malattie genetiche rare (6-8 mila), le persone affette da una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone presenti, che rispondano all’appello con donazioni e azioni, con o senza prodotti solidali: l’invito, quindi, è di recarsi nelle piazze indicate, nel periodo della ventinovesima edizione dellamaratona televisiva sulle reti Rai. che si terrà dal 15 al 22 dicembre, secondo una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica.