Giornata malattie rare – “Mostra che ci sei al fianco di chi e’ raro”

Formia, 24 febbraio 2019 – Comunicato Stampa dell’A.I.L.U. – Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione la Giornata delle Malattie Rare, Rare Disease Day (RDD). Tradizionalmente si celebra il 28 febbraio, ma tanti sono gli eventi organizzati già dall’inizio del mese e quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

A livello mondiale la scelta del tema è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto risulta la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche,  le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. E gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.

E’ una ricorrenza, questa Giornata, nata nel 2008 per volontà di EURORDIS (European Organisation for Rare Disease) – l’organizzazione europea che raggruppa oltre 837 organizzazioni di malati di 70 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa – ed è oggi un evento trasversale a livello mondiale che coinvolge oltre 90 paesi nel mondo. Ed in Italia è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

Tra le associazioni aderenti alla Federazioni Uniamo, c’è anche l’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare), che da sempre partecipa alla Giornata Malattie Rare con momenti informativi, ma anche in altri periodi dell’anno ad esempio in occasione delle Campagne Telethon nel Sud Pontino (perché è anche un’associazione amica di Telethon), quando, comunque, vengono accesi i riflettori sulle patologie rare, divulgando informazioni di base sulle malattie genetiche rare e, talvolta, in contesti associativi più grandi anche il confrontarsi sul miglioramento all’assistenza, oltre che ad evidenziare come vengono destinati i fondi per la ricerca.

L’A.I.L.U., che ha sede a Formia (LT) – ricorda il presidente Erasmo Di Nucci – è nata nel 1988 per volontà dei suoi genitori da un dramma familiare (suo fratello colpito da ALD e successivamente anche lui) ed è impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche in particolare e malattie affini, patologie rare, in generale. Il già presidente, Salatore Di Nucci, suo padre, ne è stato il motore infaticabile fino al 2011, poi scomparso il 31 gennaio 2012.

Nella ricorrenza della RDD 2019, l’A.I.L.U. affianca l’associazione AIALD e sarà presente con la sua collaborazione e partecipazione, il 28 febbraio con inizio alle ore 10.00, all’Evento “Nutri-RARE” a Napoli presso Città della Scienza (Museo Interattivo Corporea).

Questa iniziativa, a cura di Marina Melone e Simone Sampaolo Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate & Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, Università degli Studi della Campania e la collaborazione di Giuseppe Sorrentino ISAFOM-CNR, vede, infatti, il fattivo sostegno e partecipazione delle associazioni AIALD (Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia), A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare) e ANF (Associazione Neurofibromatosi), che saranno insieme per parlare di patologie metaboliche, corretta alimentazione ed integrazione socio-sanitaria.

Questo il tema dell’iniziativa territoriale alla quale l’associazione partecipa, perché, come afferma Di Nucci, lo scopo è anche quello di far emergere che “accessibilità” è anche mangiare tranquillamente, ossia “barriera” è anche cibo non adeguato, come è il caso della malattia Adrenoleucodistrofia, di cui è affetto e della quale era già stato colpito suo fratello. Aggiunge, poi, che a parte la tematica annuale, l’obiettivo della Giornata Malattie Rare è sempre quello di rendere la popolazione a tutti i livelli più consapevole dell’esistenza delle malattie rare e dell’impatto che hanno sulla vita dei pazienti, e la dietoterapia ne è un aspetto.

Pertanto, lo scopo, soprattutto raggiungendo le realtà territoriali locali, vuole essere quello di rendere profondamente partecipe la società civile della esperienza di vita di un “malato raro” e della sua famiglia.

E l’iniziativa che si terrà presso Città della Scienza si orienta proprio sul fatto che sia fondamentale per chiunque conoscere la realtà di vita delle persone colpite da malattie rare e dei loro familiari. Solo se si guarda negli occhi una persona e si ascoltano le sue parole, le sue emozioni, le sue attese, le sue fatiche, le sue speranze, le sue difficoltà, i suoi successi possono raggiungere il nostro cuore e diventare qualcosa di reale, di concreto, che vive accanto a noi e verso cui possiamo essere aperti e disponibili.

Ad animare la mattinata di festa a Città della Scienza – dice Valentina Fasano della AIALD di Napoli – si svilupperanno anche i laboratori “SHOW YOU RARE Mostra che ci sei a fianco di chi è raro”, con la partecipazione creativa del pittore Sergio Spataro. Così un pubblico “di passaggio” sarà libero di incantarsi o sarà guidato a partecipare dagli studenti dell’Istituto Professionale di Stato per l’Enogastronomia e l’Ospitalità Alberghiera- G. Rossini di Napoli.

L’intento – dicono Valentina Fasano (AILD), Erasmo di Nucci (AILU) e Michele Palomba (ANF) – è di coinvolgere i giovani e meno giovani visitatori, perché sappiano, attraverso un processo di consapevolezza, riconoscere e ribaltare le resistenze psicologiche e culturali nei confronti di chi è in difficoltà, sviluppare una reale cultura dell’integrazione così da dare un senso all’impegno collettivo.

Il sito dedicato alla RRD2019 (https://www.rarediseadeday.org) riporta tutte le notizie e gli aggiornamenti sugli eventi organizzati in Italia e all’estero ed è anche possibile dallo stesso sito scaricare ancora immagini, loghi e banner da utilizzare sui propri profili social.

E’ importante che i malati rari e le loro famiglie devono sapere che possono contare su un movimento mondiale che si mobilita per forme di assistenza sempre migliori, oltre che per la ricerca: infatti, questa giornata internazionale mette insieme tutti gli attori del sistema (“chiunque”, pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche e istituzioni) ed il primo scopo è quello di permettere sempre di più a tutte le persone che combattono con una malattia rara, soprattutto complessa, di porre il paziente al centro del sistema.

Ecco, in quel #CHIUNQUE – afferma il presidente dell’A.I.L.U. Erasmo Di Nucci – ci siamo TUTTI e invita, quindi, a partecipare anche alla campagna interattiva sui social per unirsi all’appello mondale (https://www.rarediseaseday.org/article/show-your-rare):

• #Scaricare il frame Facebook (https://www.facebook.com/profilepicframes/?selected_overlay_id=206881539853326 o il Twibbon (https://twibbon.com/support/rare-disease-day-2019-3) e aggiungerlo alle foto dei nostri profili social.

• #Dipingere il logo della Giornata sul nostro viso, quello dei nostri familiari e chiedere ai nostri amici di farlo per poi farsi un selfie o una foto condividendola su Facebook e Twitter usando l’hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay

• #Cambiare la foto del nostro profilo Facebook con il logo della Giornata e chiedere anche ai nostri amici di farlo in solidarietà con persone in tutto il mondo che vivono con una malattia rara. E’ possibile trovare i social media banners e la foto del logo RDD per il profilo FB su https://www.rarediseaseday.org/downloads

• #Condividere il video della Giornata ( https://www.youtube.com/watch?v=VEwAmfh7cWs&feature=share&fbclid=IwAR2mRTFokreSLE5yBmZ2OZFhUcoifBCahSes1oNT1siYqjcNdmQ0kXv0dj4) attraverso i canali social usando l’hashtag #RareDiseaseDay

• E’ possibile seguire tutti gli aggiornamenti sulla Giornata delle Malattie Rare in Italia sulla pagina Facebook https://www.facebook.com/giornatadellemalattierare/ curata dalla Federazione Uniamo.

• Per maggiori informazioni locali e l’evento “Nutri-RARE” di Napoli:

https://www.associazioneailu.org

https://it-it.facebook.com/adrenoleucodistrofia.it/